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人大代表刘小兵:建立针对性托养机构,为成年自闭症患者纾困

发帖时间:2020-07-03 06:54:12

自闭症群体应属“弱有所扶”的重点对象,需制定更有针对性的政策,保障自闭症患者及其家庭的权益。

在十九大报告中,习近平总书记指出,“增进民生福祉是发展的根本目的,必须在发展中补齐民生短板、促进社会公平正义”,同时强调要在“弱有所扶”上不断取得新进展。

显然,自闭症群体即属“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象。尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体,随着年龄增长 ,他们面临着更多的困境,如更难得到公众理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用 。其中,最突出的问题是,由于成年自闭症患者已无法再接受义务教育,而目前又没有针对性的托养机构 ,导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。

自闭症群体目前面临的困境,主要是相关法律政策缺位。目前,针对残障人士的政策法规,不适用于自闭症群体。自闭症的成因及表现较为复杂,与传统意义上的精神残疾不同 ,难以通过药物治疗 。

社会对于自闭症群体也缺乏必要的认知和关注,导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏,一些制度规定不合理 ,设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。如,具有托养功能的特殊学校要按照户籍安排入学,导致部分自闭症患者无法就近入学。又如,自闭症患者大多伴随其他疾病 ,且语言障碍导致无法准确表达身体不适,需专业的精细化照护 ,但目前自闭症照护就业门槛低,相关人员缺乏专业的照护知识和技能。而相关认知缺乏 ,也是导致自闭症患者遭受不同程度歧视的主要原因。

对于建设针对性托养机构,自闭症家庭呼声强烈。比如,相关调研表明,多数自闭症家庭呼吁政府能在托养机构建设中起主导作用,且愿意承担部分服务费用,希望以此尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。

为此,首先应完善政策法规体系,重新界定自闭症患者。需将自闭症作为单独类别从精神残疾中分离出来,在规范界定基础上 ,制定更有针对性的政策 ,保障自闭症患者及其家庭的权益。在此方面,可以参考英美等国的成熟做法。

国家应开展自闭症患者全面摸底调查 ,包括数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息,以便合理规划托管机构数量和分布。同时 ,普查数据也有利于了解自闭症现状 ,提高社会对自闭症的认知程度,呼吁社会各界关注自闭症群体。

还应加快建设成年自闭症托养机构,为自闭症家庭纾困。自闭症托养机构具有一定的公益性质,应当由政府主导建立。以上海市为例,在建立自闭症托养机构时,应由市政府主导,按照全市自闭症患者的分布点位,打破户籍限制,安排就近接纳;区政府提供配套资金,协助托养机构落地 ,完善相应的配套措施,支持并监督机构的运营。

与此同时,开展专业培训,加强学科建设。针对自闭症照护人员开展专业培训,加强考核,认证其从业资格,规范照护人员队伍的建设。在高等职业院校中,增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。

此外,还应加强与医疗机构之间联动,如提供就医绿色通道、委派医护驻点或定期到机构服务,建立与公安部门之间的联动 ,保护自闭症患者的人身安全。同时,呼吁社会各界力量参与,托养机构采取公建民营等模式,充分利用市场资源;完善自闭症家庭志愿服务体系,协助托养机构的运营,以真正实现“弱有所扶”。

□刘小兵(全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长)

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